Till Susanne
Lillebror har fått Kiovig eller gamma globulin/immunglobulin två gånger. Det vill säga de gånger han legat under tio. Ena gången fick han det i två dagar, dubbel dos.
Han har inte fått någon cortison. Anledningen är att han reagerat så bra på Kiovig. Han får rejält höga värden av det, uppåt 100 som mest. Då är man lycklig kan jag säga. Alla mediciner har ju sina baksidor och nackdelar, det är ju inte bara sol och dans om man säger så. Cortison har ju t ex den nackdelen att den kan maskera en bakomliggande sjukdom, i värsta fall leukumi, det gör däremot inte Kiovig på samma sätt. Vi har därför tillsammans med lillebrors läkare kommit fram till att vi inte ska ge honom cortison i dagsläget.
Han har inte gjort något benmärgsprov. Eftersom hans värden ökar så pass av Kiovig så är man rätt säker på att det är akut ITP och att det inte finns någon bakomliggande anledning. Även om den nu övergått i kronisk...
Nu sist som vi träffade doktorn så fick vi veta att han kommer att få ta benmärgsprov i november om han inte är bra tills dess. Det har gått 7 månader nu så doktorn vill ta en andra provomgång. Då vill han lägga till ett benmärgsprov för att vara säker på att det inte är ett problem med produktionen av trombisar.
Vi har inte samma läkare som Abbe utan vår doktor heter Joakim, men det är barnkliniken i Sundsvall som håller i behandlingen och övervakningen. Jag kan förstå hur jobbigt det är för er, även om det inte hållit i sig lika länge för oss ännu. Vår lillkilles värden ligger dessutom lite högre än eran prins. Jag håller tummarna för er och tänker mycket på andra som går igenom det här.
Det är tärande att hela tiden oroa sig för sitt barn. Att alltid vara på helspänn när leken blir intensiv. För att inte tala om all energi som går åt till att jaga svar hela tiden. Provsvar som inte meddelas, försäkringskassan med sina eviga köer. Funderingar som aldrig får svar, att ingen vet något om någonting. Kommer höga värden hålla i sig, om de sjunker hur lågt kan de gå...
Sedan har vi det här med jobb biten. Vi har valt att dela på veckorna. Så halva veckan är jag hemma och halva är maken hemma. På så sätt är vi båda i kontakt med arbetet och är uppdaterade den dag han blir frisk, för det blir han! Dessutom är det skönt att ha ett andningshål, några dagar i veckan när man inte är hemma och funderar över lillebrors sjukdom utan kan vara som man var innan det här hände.
Lillebror är en supersocial kille som älskar att vara ute och leka. Den sociala biten lider han verkligen av. Nu har vi schemalagt en dag i veckan när han kommer till dagmamman och leker tillsammans med maken. Det märks tydligt att han helst vill vara där med de andra barnen. Han är så olycklig varje gång det är dags att gå hem.
Storebror går deltid hos dagmamman nu. Det är mest av praktiska skäl, plus att han vill vara hemma med mamma och pappa och inte hos dagmamman hela veckorna.
Han har inte fått någon cortison. Anledningen är att han reagerat så bra på Kiovig. Han får rejält höga värden av det, uppåt 100 som mest. Då är man lycklig kan jag säga. Alla mediciner har ju sina baksidor och nackdelar, det är ju inte bara sol och dans om man säger så. Cortison har ju t ex den nackdelen att den kan maskera en bakomliggande sjukdom, i värsta fall leukumi, det gör däremot inte Kiovig på samma sätt. Vi har därför tillsammans med lillebrors läkare kommit fram till att vi inte ska ge honom cortison i dagsläget.
Han har inte gjort något benmärgsprov. Eftersom hans värden ökar så pass av Kiovig så är man rätt säker på att det är akut ITP och att det inte finns någon bakomliggande anledning. Även om den nu övergått i kronisk...
Nu sist som vi träffade doktorn så fick vi veta att han kommer att få ta benmärgsprov i november om han inte är bra tills dess. Det har gått 7 månader nu så doktorn vill ta en andra provomgång. Då vill han lägga till ett benmärgsprov för att vara säker på att det inte är ett problem med produktionen av trombisar.
Vi har inte samma läkare som Abbe utan vår doktor heter Joakim, men det är barnkliniken i Sundsvall som håller i behandlingen och övervakningen. Jag kan förstå hur jobbigt det är för er, även om det inte hållit i sig lika länge för oss ännu. Vår lillkilles värden ligger dessutom lite högre än eran prins. Jag håller tummarna för er och tänker mycket på andra som går igenom det här.
Det är tärande att hela tiden oroa sig för sitt barn. Att alltid vara på helspänn när leken blir intensiv. För att inte tala om all energi som går åt till att jaga svar hela tiden. Provsvar som inte meddelas, försäkringskassan med sina eviga köer. Funderingar som aldrig får svar, att ingen vet något om någonting. Kommer höga värden hålla i sig, om de sjunker hur lågt kan de gå...
Sedan har vi det här med jobb biten. Vi har valt att dela på veckorna. Så halva veckan är jag hemma och halva är maken hemma. På så sätt är vi båda i kontakt med arbetet och är uppdaterade den dag han blir frisk, för det blir han! Dessutom är det skönt att ha ett andningshål, några dagar i veckan när man inte är hemma och funderar över lillebrors sjukdom utan kan vara som man var innan det här hände.
Lillebror är en supersocial kille som älskar att vara ute och leka. Den sociala biten lider han verkligen av. Nu har vi schemalagt en dag i veckan när han kommer till dagmamman och leker tillsammans med maken. Det märks tydligt att han helst vill vara där med de andra barnen. Han är så olycklig varje gång det är dags att gå hem.
Storebror går deltid hos dagmamman nu. Det är mest av praktiska skäl, plus att han vill vara hemma med mamma och pappa och inte hos dagmamman hela veckorna.
