Kronisk ITP
Idag är det sex månader!
Den februari fick lillebror diagnosen ITP, då konstaterade läkarna att han haft sjukdomen i en till två veckor redan. Men 23 februari fick han diagnosen.
Idag har det gått sex månader vilket är gränsen för en kronisk sjukdom.
Så nu har han alltså inte längre akut ITP utan kronisk.
Det känns inte helt bra, det ska jag ärligt erkänna.
Någon gång i början hörde jag någonstans att det vanligtvis vänder efter 5 - 8 veckor. Redan då kände jag att det här skulle vara längre än så.
Jag fick rätt, men jag hade gärna haft fel!
Jag vet att det inte innebär någon skillnad egentligen.
Att han är pojke och att han är så pass liten talar för att det kommer att växa bort, kroniskt eller ej.
Det är bara det att ingen kan säga hur lång tid det kan tänkas ta. Men det har ju ingen vetat under hela tiden ändå.
Det normala är att det växer bort inom 2 - 3 månader.
Jaha, så han är inte "normal" då.
Jag vet att det finns fler än vi i den här situationen.
Jag vet att det finns de som har det ännu värre med värdena.
Det hjälper lite att veta att man inte är ensam.
Men det hjälper inte att andra har det värre.
Mitt hjärta värker lite extra av medkänsla till de som går igenom den här sjukdomen med extremt låga värden.
Mitt hjärta värker också för min lille kille som inte får springa omkring och leka och utvecklas i samma takt som andra barn i hans ålder. För att han inte kan vara med dagmamman på alla roliga utflykter i skogen, eller ens leka med de andra barnen utan begränsningar. Han är ju så liten att det inte går att tala om för honom att han måste vara försiktig. Han har inte en susning om ordets betydelse.
Vi gör vårt bästa för att inte överbeskydda honom allt för mycket, men det blir också förvirrande för honom.
En kille på 2 år förstår inte att han får göra vissa saker ena veckan men inte den andra.
Han vet inget om trombocyt värden hit eller dit.
Han vill bara leka!
Vi kämpar på.
Försöker hitta en vardagslunk med ITP.
Försöker få det att flyta på på våra arbeten.
Försöker förklara för storebror varför lillebror får vara hemma och inte han.
Försöker göra det roligt för lillebror som hellre vill vara hos dagmamman tillsammans med storebror.
Det är inte alltid så lätt.
Men det går.
Och killarna är mina solstrålar.
Det är de som går det värt att kämpa vidare.
Mina grabbar.
Mina barn.
Jag älskar er!
Den februari fick lillebror diagnosen ITP, då konstaterade läkarna att han haft sjukdomen i en till två veckor redan. Men 23 februari fick han diagnosen.
Idag har det gått sex månader vilket är gränsen för en kronisk sjukdom.
Så nu har han alltså inte längre akut ITP utan kronisk.
Det känns inte helt bra, det ska jag ärligt erkänna.
Någon gång i början hörde jag någonstans att det vanligtvis vänder efter 5 - 8 veckor. Redan då kände jag att det här skulle vara längre än så.
Jag fick rätt, men jag hade gärna haft fel!
Jag vet att det inte innebär någon skillnad egentligen.
Att han är pojke och att han är så pass liten talar för att det kommer att växa bort, kroniskt eller ej.
Det är bara det att ingen kan säga hur lång tid det kan tänkas ta. Men det har ju ingen vetat under hela tiden ändå.
Det normala är att det växer bort inom 2 - 3 månader.
Jaha, så han är inte "normal" då.
Jag vet att det finns fler än vi i den här situationen.
Jag vet att det finns de som har det ännu värre med värdena.
Det hjälper lite att veta att man inte är ensam.
Men det hjälper inte att andra har det värre.
Mitt hjärta värker lite extra av medkänsla till de som går igenom den här sjukdomen med extremt låga värden.
Mitt hjärta värker också för min lille kille som inte får springa omkring och leka och utvecklas i samma takt som andra barn i hans ålder. För att han inte kan vara med dagmamman på alla roliga utflykter i skogen, eller ens leka med de andra barnen utan begränsningar. Han är ju så liten att det inte går att tala om för honom att han måste vara försiktig. Han har inte en susning om ordets betydelse.
Vi gör vårt bästa för att inte överbeskydda honom allt för mycket, men det blir också förvirrande för honom.
En kille på 2 år förstår inte att han får göra vissa saker ena veckan men inte den andra.
Han vet inget om trombocyt värden hit eller dit.
Han vill bara leka!
Vi kämpar på.
Försöker hitta en vardagslunk med ITP.
Försöker få det att flyta på på våra arbeten.
Försöker förklara för storebror varför lillebror får vara hemma och inte han.
Försöker göra det roligt för lillebror som hellre vill vara hos dagmamman tillsammans med storebror.
Det är inte alltid så lätt.
Men det går.
Och killarna är mina solstrålar.
Det är de som går det värt att kämpa vidare.
Mina grabbar.
Mina barn.
Jag älskar er!
