småbarnsbloggen

Idag ska vi träffa doktorn med lillen som har kronisk ITP.
Inte för att det kommer att ge någonting.
Inte ett dyft.

Jag vet redan vad som kommer att sägas.
Han har fortfarande ITP.
Han har "ofarliga" värden och kan leva normalt.
Han ska fortsätta kontrolleras med 3-4 veckors mellanrum.
Man vet inte när han kommer att bli frisk.
Man vet inte om han kommer att bli frisk.
Det finns inget botemedel.

Jobbigt Jobbigt Jobbigt.

Vi har levt med det här i över ett och ett halvt år nu.
Vi har tur!
Vår lillkilles värden är så höga att han kan gå hos dagmamman. Han behöver inte ha hjälm och kommer att kunna leva ett normalt liv utan större begränsningar även om han aldrig skulle bli frisk. Så länge värdena håller sig...

Det finns de som har det värre.
Som går med kroniskt allvarligt låga värden.
Barn som alltid måste ha hjälm och som alltid måste punktbevakas för att inte få en blödning som inte uppmärksammas i tid.
Föräldrar som lever med rädslan dygnet runt, som bara kan leva med det för att de inte har något val.
Barn som inte förstår varför de inte får leka som andra barn.

Vi har varit där.
Vi var där länge.
Det tog över ett år innan lillens värden steg så pass att han slapp vara hemma. Det är ovanligt länge och han var sällsynt liten när han drabbades.
Ändå finns det de som har det värre och jag lider med dem.
Vi vet hur det känns och det är inte skoj en enda stund.

Idag ska vi träffa doktorn och han kan fortfarande inte göra någonting.
Inte ett dyft.
Han kan bara kontrollera och observera.
Blir det akut låga värden så kan han hjälpa till tillfälligt och det är vi tacksamma för.
Men i stort så står han hjälplös han med.

Vi har tur med våra höga värden och det vet vi.

Tänk så det kan gå bara för att man är förkyld en vecka...